SEU: a Lecce medici, istituzioni e associazioni a confronto su prevenzione e diagnosi precoce

di Davide Tommasi

Protocolli di sorveglianza, nuove terapie e il ruolo delle famiglie.Dall'idratazione precoce alle nuove prospettive terapeutiche

Il convegno sulla sindrome emolitico-uremica promosso dall'associazione Michela L'Angelo Farfalla insieme a Tria Corda

LECCE, 26 SETTEMBRE 2026 — Si è svolto sabato 26 settembre 2026, all'Hotel Leone di Messapia di Lecce, il convegno dedicato alla sindrome emolitico-uremica. Una giornata di confronto tra nefrologi pediatrici, infettivologi, oncoematologi pediatri, ricercatori dell'Istituto Superiore di Sanità, rappresentanti delle associazioni e famiglie.

Davanti a una diarrea con sangue in un bambino, è stato il messaggio che ha attraversato tutti gli interventi, non si può perdere tempo. Lo screening rapido, l'idratazione precoce e il monitoraggio delle urine sono gli strumenti che oggi possono cambiare la prognosi.

Michela avrà tre anni per sempre

Ad aprire i lavori è stata Veronica Montefusco, presidente dell'associazione Michela L'Angelo Farfalla, madre di Michela, scomparsa il 18 ottobre 2020 a causa della SEU.

"Michela avrà tre anni per sempre", ha detto, ricordando che la figlia avrebbe compiuto nove anni pochi giorni prima del convegno. "Io non dovrei essere qui, parliamoci chiaro. Io dovrei essere nella mia casa a mettere a posto regalini".

Montefusco ha ricostruito il trasferimento d'urgenza da Lecce a Bari, l'invio in Nefrologia pediatrica davanti a quello che sembrava soltanto un episodio di diarrea e il rapido peggioramento della bambina. "Uno dei problemi è che nessuno mi ha spiegato come riconoscerla, che cos'era questa SEU e come comportarmi. Non vorrei più che nessun genitore sentisse parlare per la prima volta di SEU come ne ho sentito parlare io".

Nel suo intervento ha ricordato anche gli altri bambini morti per la malattia. "Perché per la SEU si muore, raramente si muore, però c'è Michela, c'è Mattia Maestri e c'è Elia, cui io oggi voglio dedicare un pensiero". E ha indicato la direzione del lavoro: "La parola d'ordine oggi è prevenzione, l'unica arma che abbiamo oggi contro questa malattia, e poi la diagnosi precoce".

Il Polo pediatrico del Salento e il ruolo delle associazioni

Dott. Antonio Aguglia di Tria Corda, ha collegato il tema del convegno al rafforzamento dell'assistenza pediatrica nel Salento. Il progetto del Polo pediatrico, avviato nel 2012, ha spiegato, "non è solo l'aspetto strutturale, ma è anche formazione, ricerca, assistenza alle famiglie, umanizzazione delle cure". Oggi esistono risorse dedicate: 30 milioni di euro assegnati con i fondi di sviluppo e coesione per la ristrutturazione del secondo piano del Vito Fazzi di Lecce.

"Lecce e Bari non devono essere alternative, ma complementari", ha detto. "Bari può continuare a rappresentare un riferimento regionale e sovraregionale per l'alta e altissima specializzazione, mentre Lecce deve garantire ai bambini del Salento una presa in carico specialistica adeguata, integrata e continuativa, lasciando alla mobilità verso altri centri solo quei casi che realmente lo richiedono. Un polo pediatrico forte a Lecce non indebolisce Bari: rafforza l'intero sistema pediatrico pugliese".

Aguglia ha poi richiamato il ruolo del terzo settore nella programmazione sanitaria, citando l'articolo 55 del Codice del Terzo settore su coprogrammazione e coprogettazione. "Le associazioni rappresentano le famiglie, cioè chi rileva di fatto il bisogno. Coinvolgerle non solo a valle, ma anche a monte, laddove vengono impostati i programmi e definite le azioni da fare, può essere un grande valore aggiunto".

Un dato su cui tutti concordano: la diarrea emorragica è un'emergenza

La dottoressa Antonella Chillura ha illustrato caratteristiche e gestione della gastroenterite emorragica. Lo STEC, Escherichia coli produttore di Shiga-tossina, "causa circa il 6-7% delle diarree emorragiche pediatriche e il 15% di queste infezioni è complicato da SEU".

"Ogni diarrea emorragica pediatrica deve essere considerata sicuramente potenzialmente STEC fino a prova contraria", ha affermato. La sequenza tipica prevede diarrea acquosa, dolore addominale intenso e comparsa di sangue nelle feci entro 24-72 ore, ma l'assenza di sangue non esclude il patogeno.

Il percorso indicato comprende la ricerca molecolare rapida nelle feci, il controllo di emocromo, piastrine, funzione renale e indici di emolisi, la valutazione dello stato di idratazione e il monitoraggio seriale delle urine con stick per l'emoglobinuria. Il criterio pratico indicato è un controllo ogni 24 ore nei pazienti stabili gestibili a domicilio, ogni 12 ore negli altri casi. Tra i fattori di rischio associati a un'evoluzione più grave figurano l'età inferiore ai cinque anni, la Shiga-tossina 2, la leucocitosi marcata, la disidratazione e il vomito.

Sul fronte terapeutico, la relatrice ha definito l'idratazione precoce "la prima misura terapeutica", con soluzioni cristalloidi isotoniche e monitoraggio costante di peso, diuresi ed elettroliti. Ha inoltre raccomandato di evitare antibiotici empirici e farmaci antidiarroici fino al chiarimento della diagnosi.

I protocolli regionali: Puglia e Lombardia

Il dottor Mario Giordano, che ha illustrato il protocollo pugliese nato dopo l'episodio epidemico del 2013, ha sintetizzato il principio in una frase: "La cura inizia già al momento della comparsa della diarrea ematica". Il modello regionale prevede la segnalazione dei casi, l'analisi rapida dei campioni fecali e l'ingresso dei pazienti positivi in un percorso di reidratazione e sorveglianza. Il confronto tra i periodi precedenti e successivi all'attivazione del protocollo ha mostrato una riduzione della durata dell'ospedalizzazione e della terapia renale sostitutiva.

Il protocollo è ora in fase di revisione, con l'obiettivo di sostituire parte dei prelievi ripetuti con l'esame seriale delle urine.

Il dottor Gianluigi Ardissino ha presentato l'esperienza lombarda, che ha coinvolto oltre 5.000 determinazioni in dieci anni. Il cambiamento di approccio riguarda soprattutto la gestione dei liquidi: "Siamo passati da aver paura dell'eccesso di fluidi, e quindi dalla possibilità di annegare il bambino, a una paura della disidratazione e quindi la necessità di infonderli generosamente".

Secondo i dati illustrati, il percorso di diagnosi precoce e idratazione avrebbe prodotto, in Lombardia, una riduzione della mortalità dal 5% all'1%, del coinvolgimento neurologico dal 23% all'8%, del bisogno dialitico dal 57% al 35%, dei giorni in terapia intensiva da 8 a 2 e delle sequele dal 40% al 13%.

Ardissino ha però aggiunto una nota critica: "Non abbiamo cambiato l'incidenza, quindi la gravità è ridotta, è un bel risultato, ma la malattia continua".

Ha inoltre presentato i risultati osservazionali sull'impiego dell'azitromicina nei pazienti positivi allo STEC, che avrebbero mostrato un tasso di conversione in SEU del 4,5% rispetto al 13,2% di una precedente coorte. "Devi trattare 11 positivi per evitare una sindrome emolitico-uremica", ha sintetizzato, precisando che si tratta di uno studio osservazionale e che serve una sperimentazione controllata.

Il confronto sull'azitromicina

Il tema ha animato uno dei momenti più densi della giornata. La dottoressa Aricò, infettivologa e moderatrice della sessione, ha invitato alla prudenza, richiamando il rischio di un uso improprio degli antibiotici e il problema dell'antibiotico-resistenza.

La posizione condivisa è stata quella di costruire linee guida nazionali attraverso una valutazione indipendente delle evidenze. "In Italia abbiamo la fortuna di avere una legge sul sistema linee guida con una valutazione terza", ha detto Aricò. "Occorre costruire delle linee guida secondo quel sistema, in modo tale che si possa sgombrare il tavolo dalle tematiche di medicina difensiva".

Sorveglianza e sicurezza alimentare

La dottoressa Gaia Scavia, ricercatrice dell'Istituto Superiore di Sanità, ha illustrato il lavoro di sorveglianza e il percorso istituzionale sulla sicurezza alimentare. Dal 2022 è attiva una notifica specifica per le infezioni intestinali da Escherichia coli produttori di Shiga-tossina, inclusa la SEU, che ha reso più visibili i casi anche non complicati.

Scavia ha indicato la Puglia come modello: "La Puglia è la prima, quindi il sistema della Puglia deve essere portato come esempio, e sono felice di dirlo, perché dopo l'epidemia del 2013 questa è stata la storia della Puglia".

Sui prodotti a base di latte crudo ha ricostruito l'istituzione di un tavolo ministeriale con medici, veterinari, ricercatori, associazioni dei pazienti, università e rappresentanti dei produttori, con un approccio One Health. Da questo lavoro sono nate linee guida per il controllo degli STEC e indicazioni per i produttori. "Questo non significa bloccare la produzione di formaggio, ma mettere la responsabilità ai produttori di sapere qual è il livello di rischio, di decidere se lo accettano oppure no e quindi di comunicarlo".

In giornata è stato ribadito, però, che i formaggi non sono l'unica fonte di infezione. Il dottor Ardissino ha osservato che su dieci bambini che si ammalano, in circa sette casi non si riesce a identificare l'origine del contagio: "Non è la causa principale, è la causa principale nota, ma l'ignoto è molto di più".

SEU atipica e porpora trombotica trombocitopenica

La dottoressa Luisa Sant'Angelo ha affrontato la SEU atipica, spiegando la necessità di superare una definizione troppo generica: "Il termine SEU atipica è diventato un termine ad ombrello che identifica le microangiopatie trombotiche biologicamente eterogenee tra di loro". La ricerca si sta orientando verso una classificazione basata sul meccanismo della malattia, distinguendo il fattore che scatena l'episodio dal processo biologico dominante.

La relatrice ha ricordato che un test genetico negativo non esclude la diagnosi, dal momento che circa il 40% dei pazienti non presenta mutazioni identificabili, e che gli anticorpi monoclonali diretti contro il componente C5 del complemento hanno portato la sopravvivenza renale a cinque anni dal 39% all'85%. Le recidive dopo la sospensione del trattamento si attestano intorno al 30%, per questo la decisione richiede una selezione accurata dei pazienti e un monitoraggio rigoroso.

La dottoressa Bigioni ha presentato due casi clinici: un lattante di 50 giorni con SEU tipica, per il quale l'indagine epidemiologica ha evidenziato l'uso di acqua da pozzo autonomo, il contatto con bovini e la positività del padre, e un neonato con una forma atipica a esordio nelle prime ore di vita.

Il dottor Paolo Giordano ha illustrato la porpora trombotica trombocitopenica, sottolineando che la misurazione dell'attività di ADAMTS13 è il passaggio decisivo della diagnosi. "La PTT è un'emergenza medica: diagnosi, centralizzazione e trattamento devono procedere il più rapidamente possibile", ha affermato.

Le richieste delle famiglie

Paolo Chiandotto, presidente dell'Associazione per la lotta alla SEU e padre di Alice, ha ripercorso oltre vent'anni di attività: dal 2004, anno di fondazione dell'associazione, al primo studio retrospettivo osservazionale italiano multicentrico sulla SEU, avviato nel 2006, fino al sostegno al centro dedicato del Policlinico di Milano.

"Se quei bambini fossero vostri figli, non sarebbero pochi casi: sarebbero il vostro caso", ha detto. "In 22 anni abbiamo investito circa un milione e mezzo di euro nella ricerca e nel sostegno ai giovani ricercatori".

Chiandotto ha chiesto di rivedere le linee guida sull'uso degli antibiotici sulla base della casistica presentata e di uniformare i protocolli di sorveglianza, annunciando il progetto di un vademecum digitale per i neogenitori, accessibile tramite codice QR e distribuito dai pediatri, dagli ospedali e dalle farmacie.

L'appello finale

In chiusura, Veronica Montefusco ha raccontato un episodio del 2020: "Ho sentito tre pediatri diversi che mi hanno detto: non andare in ospedale perché adesso è un casino. L'importante è che la bambina non si disidrati. A un certo punto ho chiamato il 118 fregandomene assolutamente di tutti i consigli che mi erano stati dati fino a poche ore prima".

"Sentire adesso che c'è un protocollo, che c'è un'attenzione verso i pediatri nel momento in cui c'è da non perdere tempo: la guardia non la possiamo abbassare".

"Per Michela, per Mattia, per Elia, continuate e non vi fermate neanche di fronte alla politica. Vi chiedo solo questo, dal cuore di madre".

Il corso è stato organizzato dal provider Gremir Eventi. La giornata si è articolata in due sessioni: la prima interamente dedicata alla sindrome emolitico-uremica tipica, con gli interventi sulla gastroenterite emorragica, sui percorsi di sorveglianza attivati in Puglia e in Lombardia e sui dati epidemiologici nazionali; la seconda incentrata sulle altre microangiopatie trombotiche, con approfondimenti sulla SEU atipica, sulla porpora trombotica trombocitopenica e sui casi clinici presentati dai relatori.

Ai lavori hanno preso parte anche i rappresentanti delle associazioni, che hanno illustrato il proprio contributo alla ricerca, alla diagnostica e alla costruzione delle reti cliniche, oltre alle proposte per migliorare la comunicazione verso famiglie e pediatri di libera scelta.

L'incontro si è chiuso con un impegno condiviso da relatori e partecipanti: mantenere alta l'attenzione sulla SEU, continuare a formare il personale sanitario e sostenere la ricerca, affinché la diagnosi arrivi sempre più precocemente.Il corso è stato organizzato dal provider Gremir Eventi. La giornata si è articolata in due sessioni: la prima interamente dedicata alla sindrome emolitico-uremica tipica, con gli interventi sulla gastroenterite emorragica, sui percorsi di sorveglianza attivati in Puglia e in Lombardia e sui dati epidemiologici nazionali; la seconda incentrata sulle altre microangiopatie trombotiche, con approfondimenti sulla SEU atipica, sulla porpora trombotica trombocitopenica e sui casi clinici presentati dai relatori.

Ai lavori hanno preso parte anche i rappresentanti delle associazioni, che hanno illustrato il proprio contributo alla ricerca, alla diagnostica e alla costruzione delle reti cliniche, oltre alle proposte per migliorare la comunicazione verso famiglie e pediatri di libera scelta.

L'incontro si è chiuso con un impegno condiviso da relatori e partecipanti: mantenere alta l'attenzione sulla SEU, continuare a formare il personale sanitario e sostenere la ricerca, affinché la diagnosi arrivi sempre più precocemente.

Il corso è stato organizzato dal provider Gremir Eventi. La giornata si è articolata in due sessioni: la prima interamente dedicata alla sindrome emolitico-uremica tipica, con gli interventi sulla gastroenterite emorragica, sui percorsi di sorveglianza attivati in Puglia e in Lombardia e sui dati epidemiologici nazionali; la seconda incentrata sulle altre microangiopatie trombotiche, con approfondimenti sulla SEU atipica, sulla porpora trombotica trombocitopenica e sui casi clinici presentati dai relatori.

Ai lavori hanno preso parte anche i rappresentanti delle associazioni, che hanno illustrato il proprio contributo alla ricerca, alla diagnostica e alla costruzione delle reti cliniche, oltre alle proposte per migliorare la comunicazione verso famiglie e pediatri di libera scelta.

L'incontro si è chiuso con un impegno condiviso da relatori e partecipanti: mantenere alta l'attenzione sulla SEU, continuare a formare il personale sanitario e sostenere la ricerca, affinché la diagnosi arrivi sempre più precocemente.