REGIONE PUGLIA

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GIUNTA APPROVA AGGIORNAMENTO CENTRI ACCREDITATI PER NUOVE MALATTIE RARE INDICATE DAI LEA

La Giunta regionale ha approvato l’aggiornamento della Rete di Presidi della Rete Nazionale (PRN) e nodi della Rete Regionale Pugliese (ReRP) accreditati per le malattie rare alla luce delle novità introdotte dal DPCM sui nuovi LEA. Il decreto infatti ha modificato l’elenco delle malattie rare ammesse all’esenzione dalla compartecipazione al costo, introducendo più di 100 nuove entità fra singole malattie rare o gruppi di malattie in base alle nuove acquisizioni della ricerca scientifica.

I criteri per l’accreditamento dei nuovi centri sono gli stessi già utilizzati dal CoReMaR nell’istruttoria per l’individuazione dei vecchi Centri che sono stati tutti confermati.  Sulla base delle candidature presentate e sulla base delle precisazione dei nodi coinvolti nella presa in carico multidisciplinare, il CoReMaR ha trasmesso il nuovo elenco dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) da accreditare per le malattie rare.

La delibera inoltre dà le direttive operative sui nuovi codici di esenzione sia per quelle malattie che da rare sono diventate croniche o invalidanti (come ad esempio la malattia celiaca) sia per quelle che da croniche e invalidanti sono diventate rare come per esempio la miastenia grave e la sclerosi sistemica progressiva.

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